¿Cuánto se nos exige?

Cuando tu grado de fibromialgia es severo, y sin necesidad de serlo existen más días grises que soleados aunque nuestra fortaleza disipe los nubarrones del horizonte.

Cuando tienes un dia mediocre (no me gusta la palabra malo/a bajo ningún concepto) te levantas y haces el esfuerzo increible de seguir y de no parar, nunca parar...convives con el miedo de que si paras ya no podrás levantar.

A pesar del esfuerzo increible que haces,  lo que no puedes conseguir es quitarte de tu cara el dolor y aunque pasen veinte años siempre la misma pregunta...siempre preguntas....preguntas que no quieres contestar por que quieres seguir...no quieres darle tregua a la enfermedad, a la autocompasión y ya ni a las explicaciones.

Por que tu entorno se sienta culpable por no estar a la altura, por no colaborar...por no aliviar la carga diaria de trabajo nacen esa preguntas...preguntas que podrían ser el principio de grandes conflictos y que prefieres obviar por que ya a estas alturas sabes y tienes muy claro a donde vas y adonde te diriges....hacia tu libertad, y habiendote desecho de tus sentimientos de culpabilidad y sintiéndote orgullosa/o de que tu esfuerzo personal y diario es enorme; que das más de lo que cualquier persona sana pueda hacer.

Ya no piensas cargar con los sentimientos de culpabilidad de las preguntas de tu gente cercana...o de sus silencios...indiferencia ya sientes indiferencia, una indiferencia que te hace más fuerte, más libre. 
Por que aún estando sano nadie tiene la obligación de reir las 24 horas y pudiéndolo hacer no la practica ni una.

Preguntas que esconden el remordimiento, el remordimiento de lo que los demás podrían hacer por aliviar tu carga y se desentienden con una amable pregunta. Presuntas llenas de culpabilidad y de infinito de no querer cambiar sus costumbres.

A todos mis amigos de camino
Carmen Martín

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!

 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.

 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le hiciera un examen físico muy extenso, éste expresó: “Doctora, su madre tiene un cuadro clínico compatible a todos los síntomas característicos y presenta todos los puntos de dolor que se observan en la Fibromialgia… Su madre tiene Fibromialgia”… 

 Nos sentimos en parte satisfechos porque al menos un doctor nos dio un diagnóstico definitivo que realmente describía todo lo que mi madre sentía, pero, por otro lado, la tristeza nos invadía. El doctor nos informó que esta condición no tiene cura por el momento y solo se trata al paciente sintomatológica y emocionalmente y que necesitaba mucho apoyo y comprensión de nosotros sus familiares. Mi madre actualmente está incapacitada por este padecimiento y tanto su mundo como el de mi familia ha dado un giro de 360 grados. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para siempre estar a su lado y demostrarle nuestra comprensión. 

 Como médico, muchas veces me siento impotente ante esta situación. No es fácil ser médico y que tu madre tenga una condición que hasta tus mismos colegas rechazan como una real y que cuando les dices: “mi madre tiene Fibromialgia y verdaderamente el dolor es REAL” te miren de manera incrédula. Escuchar a colegas dudar de que realmente estos pacientes experimentan semejante dolor me da coraje, frustración y tristeza.

 He visto a mi madre estar postrada en una cama todo un día, en posición fetal, con lágrimas bajando por su rostro, sin haber dormido la noche antes a causa del dolor y pidiéndole a Dios que le de fortaleza para soportar el dolor que siente. Un día, hablando con mi madre, le comenté de un maratón que me habían invitado a correr y vino a mi mente las personas que corren o caminan estas carreras, muchas veces, por condiciones como el Cáncer, Esclerosis Múltiple, Autismo, Diabetes, entre otras condiciones para crear conciencia sobre estas enfermedades. 

Entonces, le dije a mi mamá: “Mami, llegó la hora de que el mundo sepa que al igual que el Cáncer y otras enfermedades, la Fibromialgia es REAL y es una condición médica como cualquier otra. Yo voy a correr esos 5k por TI y por todo/as los que padecen de esta condición. Quiero ser la voz de ustedes porque como leí hace poco en alguna de las muchas páginas que leo sobre esta condición: “La fibromialgia duele… pero la indiferencia también”. Días después de haber tomado la decisión, me inscribí en el maratón y mi familia voluntariamente se inscribió para apoyarme en lo que Dios había puesto en mi corazón 

No soy corredora, mucho menos una atleta elite, pero sí sé correr con el corazón más que con mis piernas y el solo hecho de correr por ustedes ya me hace sentir ganadora. Cada pisada que daré, llevará el nombre de cada uno/a de ustedes. Mientras entrenaba, por mi mente pasaban cada uno de los comentarios escritos bajo el artículo que “Fibromialgia Noticias” publicó sobre mi participación en la carrera. No los/las conozco, pero quiero que sepan que fueron el motor que le dio energía a mi corazón en mis días de entrenamiento y mi fortaleza cuando creía que ya no podía continuar. Mañana es el gran día… Solo les pido que nos mantengan en sus oraciones. 

Para mí, más que un privilegio es una bendición poder servir de portavoz de cada uno/a de ustedes, mis queridos Guerreros/as. Gracias a “Fibromialgia Noticias” por su apoyo y sus atenciones. Gracias a mi familia, a mi novio y a mis amigos por apoyarme y darme ánimos durante el trayecto. Gracias a los/as que luchan día a día en Puerto Rico, España, Uruguay, México, Chile, entre otros países (fueron muchos los mencionados en los comentarios) por sobrevivir pese al dolor que sienten en sus fatigados cuerpos. 

Los admiro y los bendigo. Espero que algún día, además de aportar mi voz y mi corazón para ayudar a crear conciencia sobre el “dolor invisible”… poder hacer visible una cura a lo “invisible”… Ese es mi mayor anhelo… 

 ¡Dios los bendiga y a correr se ha dicho!


-Desde fibromialgia Noticias Gracias Dra. M. Rivera Nin

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