Vidas truncadas

Existen miles de cientos de miles de enfermos que se cree que no tienen voz, a través de diferentes, iniciativas de, propuestas, el trabajo de cientos, miles de hormigas desde las pocas o muchas fuerzas que le quedan, cada uno luchando a su manera, desde donde puede y como puede crea una cadena de unión y de esperanza.
Porque cada grano cuenta, cada grano hace montaña y la voz de muchos servirá para cambiar una realidad demasiado dolorosa, demasiado difícil de soportar...para el enfermo primero y después para  su entorno.
Hoy quiero hacerme eco de la muerte de un activista y de la carta de una compañera mexicana que sacó a la luz:

Gracias a Elisenda Poarch activista también me he enterado de esta desgarradora historia escrita por Veronica Scutia escrito en mayo del 2014.

Publico hasta hoy ocho días después de ocurrida esta tragedia. El impacto de la noticia provocó una fuerte crisis en mí.

Balzac esgrime “La ignorancia es la madre de los crímenes. Un crimen es, ante todo, la falta de raciocinio”.

Esta frase sintetiza lo que Carlos Gil vivió, padeció y lo que terminó asesinándolo. Carlos era enfermo de fibromialgia desde la niñez. Me decía que no recordaba un día sin dolor o una fatiga. Tenía 32 años. Había dejado trunca la carrera de ingeniería por la apabullante disfunción cognitiva que padecía, secuela de la fibromialgia. Sus sueños se convirtieron en un montón de ruinas y terminó de velador en un mercado, trabajo que aprovechaba para tener un techo y descansar de la fatiga exterminadora. No tenía casa y la familia le había dado la espalda por la enfermedad. Me contaba que sus hermanos eran asiduos espectadores de Dr. House y que en un episodio dijeron que la fibromialgia no existía, que era sólo una excusa de gente que no quería trabajar y les daban caramelos de una máquina expendedora de dulces. Nada pudo borrarles esa idea. Es un hecho que la mayoría de las personas se educan con la televisión y en infinidad de medios se banaliza y niega su existencia. O afirman con absoluta perversidad que es benigna, sin riesgos de invalidez, lesiones o muerte, lo que criminaliza al enfermo y lo pone en grave riesgo como en este caso ocurrió..

De aspecto frágil, alto, delgado, cabello oscuro, piel blanca. Lo único que tenía era una novia que buscaba ayudarlo y ser el sostén de su vida, Alicia. Pero a Carlos le costaba trabajo aceptarla. El orgullo masculino se interponía.

La mañana del 14 de mayo publiqué en Facebook la nota de La Jornada. Estaba feliz y complacida de que por fin un medio diera cuenta de la violencia y discriminación que sufrimos los enfermos (vaya ironía del destino). Justamente en la conferencia de prensa cuando me preguntaron cuántas mujeres por cada hombre la padecen conté el caso de Carlos. Mencioné que la violencia y discriminación podía ser peor que en una mujer, porque en una sociedad patriarcal y machista el hombre debe ser fuerte y ante todo un proveedor. Comenté que sus hermanos se mofaban de él diciendo que sólo le faltaba tener cáncer cérvico-uterino o menopausia. Cuando publique la nota él me cuestionó que si entonces era finalmente una enfermedad de género y que sus hermanos estaban ya molestándolo por este hecho. Lo que yo había olvidado es que me había mencionado que los hermanos habían entrado a grupos de la enfermedad para enterarse y usar cualquier información en su contra y acosarlo sin piedad. Carlos me escribió esto:
“Bueno, creo que estaba mejor antes de unirme a estos grupos y su movimiento, si bien antes me juzgaban y me violentaban era por sus simples y meras ideas de ignorantes, ahora ya tienen "justificación", en fin, deseo de todo corazón que su lucha siga, que consigan lo que buscan, suerte "guerreras", las auténticas y únicas heroínas de la fibromialgia... Ya la leyeron, por eso estoy diciendo lo que digo, al final, cada quien entiende lo que quiere...”

Un par de horas después recibí el mensaje de Alicia.

“Hoy caminaba con mi novio (enfermo de Fm), hacía tanto que no salíamos, me costó mucho hacer que confiara en mí y me dejara cuidarlo, de pronto se acercaron 6 tipos (sus hermanos con algunos amigos) traían esta noticia envolviendo una piedra, la cual arrojaron al rostro de mi novio, a mí me empujaron, me manosearon frente a él mientras a él lo golpeaban, "ENFERMEDAD DE GÉNERO", y resulta que de entre los poquísimos hombres, precisamente tú, uno en un millón, claro...

Lo golpearon horrible, le desgarraron la ropa y lo exhibieron simulando un acto sexual, porque al fin de cuentas se quiere parecer a las mujeres, porque siempre han sabido que es "puto" y es lo que le gusta, "ENFERMEDAD DE GÉNERO". Muy bien chicas "guerreras" "luchadoras", que su lucha continúe, justo ahora no sé dónde está, no puedo encontrarlo y me preocupa, porque al fin había conseguido que deje su trabajo, que viva conmigo, y ahora no hay otro lugar al que él pueda ir…”
Después de este brutal hecho, habían llegado a casa de Alicia y mientras ella se cambiaba él aprovechó para irse. Todo el miércoles estuvimos esperando que se comunicara o regresara. No tenía a donde ir, no tenía amigos, vivía una soledad casi perfecta. Nos preocupamos. Con el esposo de una enferma que trabaja en la Cruz Roja intentamos encontrarlo infructuosamente. Nunca lo conocí personalmente. Ahí me enteré que usaba bastón y que cojeaba. Alicia me confesó: “tengo miedo de que haga algo horrible, pero no me queda más que esperar, no sé a dónde acudir, donde buscarlo, el celular lo dejó en el departamento…”

El jueves 15 desde la mañana le escribí a Alicia esperando que ya hubiera aparecido. A las 2 pm recibí un mensaje de ella

“Ya apareció. Yo justo ahora quiero olvidarme de todo esto, y él... él... no quiero decirlo, él ya no vivirá con esto, gracias y adiós…” Al mismo tiempo un moño negro era puesto en su perfil.
Ya no me respondió los mensajes ni las preguntas. No supimos que pasó. Si Carlos se suicidó o falleció a consecuencia de los golpes. Creemos que este caso debe salir a la luz. Cada día conocemos más historias estremecedoras de enfermos en México –y otras latitudes- que lo han perdido todo por esta enfermedad: su vida, su salud, su dignidad, la capacidad de poder realizar las cosas más simples para su subsistencia. Que no pueden caminar, mantenerse en pié, bañarse, peinarse, menos aún ser productivos. Qué sólo respirar y el mero hecho de existir se convierten en una odisea épica. Y encima somos defenestrados por familia, médicos y sociedad estratégicamente alineados en un eje del mal con la consigna de aniquilarnos de todas las formas posibles a causa de la ignorancia y la indiferencia. Literalmente convertirnos en Muertos en Vida y si se puede, traspasar esa frontera a un punto de no retorno. Si Carlos se hubiera suicidado no fue una simple depresión. Es tener al Mundo entero contra uno por el estigma que trae padecerla. Por el no reconocimiento de la verdadera naturaleza de la enfermedad, una enfermedad compleja, grave y altamente incapacitante y las implicaciones que esto nos genera, y encima lidiar con una enfermedad devastadora que nos deja desposeídos de nosotros mismos. Convertidos seres en perpetua agonía.

Cabe hacer mención que su caso no es algo excepcional. Una paciente que me comentó que el “experto” de fibromialgia le había confesado a su esposo “que tenía suerte de que ella no se hubiera suicidado cómo tantos otros enfermos”. Sara Leal en noviembre del 2012 se aventó con todo y auto al Río Fortín, después de llevar a sus hijas a la escuela. ¿Por qué se calla esta tragedia humanitaria?
Vivir con fibromialgia-encefalomielitis míalgica (sfc) en México, es vivir con el gérmen de la muerte intensificado. Los enfermos no tenemos nada excepto las violencias, la discriminación y la intolerancia social. El analfabetismo médico-institucional que receta yoga y pensamiento positivo para unas patologías que están reventando el paradigma actual de la medicina. Vivimos en un limbo estremecedor por la falta de especialistas, investigación biomédica progresista, tratamientos efectivos, reconocimiento social cómo enfermos legítimos, Todo a lo que cualquier enfermo de otras patologías le corresponde por derecho.

Termino con el diagnóstico preciso al que llegó Carlos en el escrito que me mandó:

“Mi cuerpo se apaga lentamente y nada puedo hacer para detenerlo. Incomprensión, maltrato, humillación, olvido, es la condena para el paciente de fibromialgia. Estamos destinados al destierro y abandono, al descredito…”
TODOS SOMOS CARLOS

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Esta era Vanessa Yeuk Lin Li (comunidad creada en facebook para recordarla)

También este cinco de febrero perdimos a una activista que la propia universidad de columbia honra su muerte por los esfuerzos que hizo para conseguir fuentes de financiación y que se puede visualizar en esta carta de agradecimiento y reconocimiento


Gracias a Cathy Van riel que se hizo eco de la noticia, a Inuoinmusic Phoebus y a Elisenda Poarch...

Sigamos nuestro camino, honrando a los "heroes invisibles"

De vuelta a la vida

Malos meses, dos malos años, los peores de estos veinte años...
Una decisión me ha hecho volver a la vida, una decisión que a mi me ha ayudado y que a muchos puede que no....

Vuelvo a la vida, ni un atisbo de dolor en estas últimas 24 horas después de dolores que me han llevado a alejarme de todo y mantener a los míos esclavizados a mi lado, dejarme que mi primeras palabras sean OS QUIERO por tanto...

Un analgésico que no es la panacea, muy conocido para todos y que no me gustaría que se centrase en el centro del escrito, simplemente he subido un escalón en la analgesia y hay muchos fármacos que cubren este tercer escalón.

Quiero compartir mi felicidad con todos vosotros, seguramente de aqui a quince días el fármaco deje de hacer este efecto, en medicina es prudente y normal estos cambios en los primeros quince días.

Ha sido pasar de estar en una cama, postrada, dolorida, soñando para evadirme, viendo las caras de resignación de los míos, de impotencia y probablemente de rabia que podía atisbar a través del fondo de sus ojos y que escondían para no hacerme sufrir más.

Vuelvo a estar viva, a teclear mi ordenador, a cambiar de un lugar de trabajo adaptado a el ambiente normal de mi hogar donde se hace la vida, sin fuerzas ayer para cogerlo hoy a las cuatro de la madrugada lo he cogido todo, lo he reinstalado a este nuevo hábitat y estoy aquí en un ambiente normal hablando con vosotros.

¿Por qué? Porque cuento todo esto...cientos de causas se le atribuyen a nuestra enfermedad y de esos cientos en mi es una...todos podéis adivinar cual es. y para miles, millones de vosotros será la misma el dolor físico....

Poniendo una nota de humor no me ha tocado la loteria, no he encontrado mi principe azul...es el mismo desde hace 27 años, mi hijo sigue siendo el mismo de siempre, mi trabajo abandonado, no estoy de vacaciones...nada ha cambiado desde ayer sino una decisión...un cambio de fármaco...y aunque nunca había vivido una crisis tan fuerte y tan larga, no es la primera vez que he sufrido este cambio con una medicación...hace veinte años que ya vivía esto, por lo que la sugestión y el efecto placebo nada tiene que ver con esto para los que quieran interpretarlo con una afirmación tan simplista y quieran anular la maravilla del cuerpo humano y su complejidad química de un sólo plumazo.


Hay más, mucho más quiero dar fé que somos química y que nuestra quimica falla, en nuestra enfermedad por muchos motivos y a múltiples causas...lo que a mi me vale a ti no te servirá...

Es la ciencia quien tiene la responsabilidad de agruparnos y acompañarnos, y luchar como nosotros luchamos día a día por encontrar nuestro alivio, por insertarnos con nuestras carencias físicas...quien sabe si en un futuro muy próximo sea posible por una curación, puedo soportar mi dolor pero no el de las madres que sufren por sus hijos por ellos abogo, por ellos pido, por toda la soledad que rodea a miles de enfermos que piden ayuda en la soledad de sus casa abandonados por todos.



Hoy vuelvo a la vida para dar gracias a los míos, a estos futuros quince días que de momento sé que tengo y a pedir una vez más, no me cansaré nunca de pedir para todos empatia, cariño, abrazos, comprensión...y ayuda, mucha ayuda desde quien tiene salud para ayudar, para investigar, para comprender en una consulta, para tomar decisiones acertadas desde los despachos, decisiones que realmente ayuden y no aislen.

Porque aunque duela y sé que estas palabras llegaran adonde van escritas,  mucha responsabilidad del mal estado del colectivo es desde los despachos, desde esas decisiones que se toman que sumen al colectivo en la miseria emocional de la impotencia y que acaban agotados de llamar a puertas.

Hoy vuelvo a la vida para pedir que no se publiquen más panfletos que se escribieron hace años y que se vuelven a publicar como novedades...donde al final de su lectura lo único que muestran es que el enfermo ha de luchar contra la culpabilidad de estar enfermo y que esa culpabilidad es la que lo empeora y que cuando terminas de leerlo te afirma que realmente eres culpable de estar enfermo porque todo depende de tu actitud frente a la enfermedad.



Yo lo cambiaría por (existirían la mitad de enfermos) si quien los redacta CAMBIARA SU ACTITUD HACIA EL ENFERMO Y LA ENFERMEDAD, haga su trabajo y deje que las asociaciones sean las grandes casas de socorro de personas que navegan hacia la deriva.

Por ello  me alegra volver a la vida....aunque sea por unos días...vivo el hoy.

Y una vez más siempre, siempre a vosotros mis compañeros y amigos de camino todo mi cariño, mi fuerza y esperanza.


Carmen Martín

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