Un titular que cambió la historia de la enfermedad

Así debería ser pero después de cuatro meses NADA ha cambiado...La gran euforia despertada entre el colectivo ha acabado en silencio.

A principios de año un medio recogió el siguiente titular Descubierta la causa real de la Fibromialgia llevó a una voragine de esperanza al colectivo de afectados y familiares.

Sín entrar en téminos médicos vamos a analizar las fuentes en las que se basa la noticia, fuentes y argumentos en el desarrollo de la noticia con errores que se van hilvanando hasta que la noticia adquiere un cariz de real para cualquier enfermo que lea el titular...pero cuando se comienza a contrastar...todo se va desmoronando.

Al final del articulo se citan las fuentes como Via | Washington Times una fuente muy fidedigna incapaz de un lector discutir esta noticia...

Un rotativo del nivel del Washington Times tiene en su prestigio intrinseca la fiabilidad de sus publicaciones, pero lo que muchos lectores de a pie desconocen es que este periodico y la mayoria de todos los periodicos a nivel mundial en la red ofrecen servicios como abrir tu blog o sección de titulares y que cualquiera puede escribir su opinión.  Concretemos bajo el siguiente titular Fibromyalgia solved: Not in the mind, but a very real physical ailment y escrito por el psicoterapeuta Paul Mountjoy como una opinión personal, esto pertenece a un espacio personal a dicho profesional no como una noticia ratificada bajo ninguna agencia de prensa y recogida por el periodico en sí como titular.

El articulo recoge que el estudio ha sido hecho por cito textualmente "El estudio, a cargo del Centro Nacional de Información Biotecnológica (NBIC) de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de los Estados Unidos" cuando al pie del articulo se pone el enlace a la empresa que ha efectuado el estudio http://www.intidyn.com/Newsroom/Fibromyalgia%20Pathology%20for%20lay%20people%202013-06-24.pdf  con el siguiente articulo (que ya nada tiene de descubierta la causa real...)
Women with Fibromyalgia Have A Real Pathology Among Nerve Endings to Blood Vessels in the Skin. (Mujeres con FM tienen una patologia real...)
 A rational biological source of pain in the skin of patients with fibromyalgia
 Frank L. Rice,
PhD President and Chief Scientist, Integrated Tissue Dynamics LLC Rensselaer,
NY, June 24. 3013

Y dicha empresa es una empresa que al final del pdf solicita donativos para proseguir con la investigación y no tiene ningún enlace a los Institutos nacionales de la Salud, tal y como recoge en:
"How to Support Further Research on Fibromyalgia and Other Types of Chronic Pain

 Tax deductable donations to support the research of a nationwide network of pain specialists, which includes Drs. Argoff and Wymer at Albany Medical College, can be made to the Clinical Pain Research Program at the University of California San Diego, an American Pain Society Center of Excellence, by contacting the UC San Diego Office of Development (giving.ucsd.edu; 858-534-1610; specify area of research) or UC San Diego Center for Pain Medicine (anes-cppm.ucsd.edu; 858-657-7072). This network, referred to informally as the Neuropathic Pain Research Consortium, includes top neurologists, anesthesiologists, and research scientists at leading universities and pain treatment centers in California, Illinois, Maryland, Massachusetts, Minnesota, New York, Utah, Washington, and Wisconsin."

Aquí acaba un análisis racional de las fuentes...que distorsiona la noticia publicada al contenido del estudio original publicado en PUBMED Excessive peptidergic sensory innervation of cutaneous arteriole-venule shunts (AVS) in the palmar glabrous skin of fibromyalgia patients: implications for widespread deep tissue pain and fatigue.  

Existen cientos de estudios que están en marcha como este que atribuyen la causa de la FM a diferentes factores...este estudio o cualquier otro puede ser el origen de resultados para el tratamiento de la enfermedad pero hoy por hoy está muy lejos de ser el descubrimiento de la causa real de la FM, como podreis ver los que en su día tuvisteis acceso a ese titular en los comentarios médicos ya han comentado su disconformidad a la forma de enfocar la noticia.

Hasta aquí el final desdichado de un cuento que desgraciadamente no tuvo el final feliz de todos los cuentos. Pero que podía ser una fábula y que como fábula podríamos sacar la siguiente información "En la era de la información, hay que estar informados de que fuentes son viables o no lo son", imprescindible para no morir en la confusión, o hablar totalmente seguros de verdad basándonos en informaciones poco fiables.

Carmen Martín
Editora desde el 2006 de www.fibromialgia.nom.es y fibromialgia-noticias.blogspot.com

Una Doctora corriendo por la Fibromialgia

Hace 8 años cuando cree este espacio no sabía si algún día iba a lograr escribir estas palabras, unir Médico, familia y enfermos en una sola frase...esa era la idea que estos tres mundos se unieran y se comprendieran que lucharan juntos por el más necesitado, que la solidaridad fuese la única palabra que tuviese sentido.

Hace cuatro días me escribió Maite, sus palabras: "Mi madre tiene Fibromialgia y no solo ha cambiado su mundo, al punto de tener que incapacitarse y dejar de trabajar, tambien nos ha cambiado el nuestro y ya las cosas no son como regularmente fluian en nuestro hogar. Le escribo porque el 3 de mayo de 2014 voy a correr un 5k y quiero correrlo por mi mama y todos los pacientes que tienen Fibromialgia. Quiero despertar el interés de aprender de que se trata este padecimiento y dejar saber al mundo que el mismo es REAL."

Maite es una joven doctora que vive en algún lugar del mundo y que junto a su padre, a su hermana, su novio y su cuñada van a correr esta carrera por su madre y todos los enfermos de Fibromialgia. El 3 de Mayo Maite será la voz de su madre y de los millones de enfermos de Fibromialgia durante unos minutos, ya que desde la organización le ha permitido hablar, tener la voz de la enfermedad.

No tengo más palabras que añadir, esta vez no son necesarias..hay que dejar paso a los hechos, al cariño, al gran amor de toda una familia, a la dedicación de una hija Doctora voz de todos los enfermos que hace, lucha y ofrece su sacrificio junto su familia por todos los afectados.

Gracias Maite y familia...el 3 de mayo estaremos con vosotros miles de enfermos!

A mis compañeros de camino
Carmen Martín
www.fibromialgia.nom.es

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