De vuelta a la vida

Malos meses, dos malos años, los peores de estos veinte años...
Una decisión me ha hecho volver a la vida, una decisión que a mi me ha ayudado y que a muchos puede que no....

Vuelvo a la vida, ni un atisbo de dolor en estas últimas 24 horas después de dolores que me han llevado a alejarme de todo y mantener a los míos esclavizados a mi lado, dejarme que mi primeras palabras sean OS QUIERO por tanto...

Un analgésico que no es la panacea, muy conocido para todos y que no me gustaría que se centrase en el centro del escrito, simplemente he subido un escalón en la analgesia y hay muchos fármacos que cubren este tercer escalón.

Quiero compartir mi felicidad con todos vosotros, seguramente de aqui a quince días el fármaco deje de hacer este efecto, en medicina es prudente y normal estos cambios en los primeros quince días.

Ha sido pasar de estar en una cama, postrada, dolorida, soñando para evadirme, viendo las caras de resignación de los míos, de impotencia y probablemente de rabia que podía atisbar a través del fondo de sus ojos y que escondían para no hacerme sufrir más.

Vuelvo a estar viva, a teclear mi ordenador, a cambiar de un lugar de trabajo adaptado a el ambiente normal de mi hogar donde se hace la vida, sin fuerzas ayer para cogerlo hoy a las cuatro de la madrugada lo he cogido todo, lo he reinstalado a este nuevo hábitat y estoy aquí en un ambiente normal hablando con vosotros.

¿Por qué? Porque cuento todo esto...cientos de causas se le atribuyen a nuestra enfermedad y de esos cientos en mi es una...todos podéis adivinar cual es. y para miles, millones de vosotros será la misma el dolor físico....

Poniendo una nota de humor no me ha tocado la loteria, no he encontrado mi principe azul...es el mismo desde hace 27 años, mi hijo sigue siendo el mismo de siempre, mi trabajo abandonado, no estoy de vacaciones...nada ha cambiado desde ayer sino una decisión...un cambio de fármaco...y aunque nunca había vivido una crisis tan fuerte y tan larga, no es la primera vez que he sufrido este cambio con una medicación...hace veinte años que ya vivía esto, por lo que la sugestión y el efecto placebo nada tiene que ver con esto para los que quieran interpretarlo con una afirmación tan simplista y quieran anular la maravilla del cuerpo humano y su complejidad química de un sólo plumazo.


Hay más, mucho más quiero dar fé que somos química y que nuestra quimica falla, en nuestra enfermedad por muchos motivos y a múltiples causas...lo que a mi me vale a ti no te servirá...

Es la ciencia quien tiene la responsabilidad de agruparnos y acompañarnos, y luchar como nosotros luchamos día a día por encontrar nuestro alivio, por insertarnos con nuestras carencias físicas...quien sabe si en un futuro muy próximo sea posible por una curación, puedo soportar mi dolor pero no el de las madres que sufren por sus hijos por ellos abogo, por ellos pido, por toda la soledad que rodea a miles de enfermos que piden ayuda en la soledad de sus casa abandonados por todos.



Hoy vuelvo a la vida para dar gracias a los míos, a estos futuros quince días que de momento sé que tengo y a pedir una vez más, no me cansaré nunca de pedir para todos empatia, cariño, abrazos, comprensión...y ayuda, mucha ayuda desde quien tiene salud para ayudar, para investigar, para comprender en una consulta, para tomar decisiones acertadas desde los despachos, decisiones que realmente ayuden y no aislen.

Porque aunque duela y sé que estas palabras llegaran adonde van escritas,  mucha responsabilidad del mal estado del colectivo es desde los despachos, desde esas decisiones que se toman que sumen al colectivo en la miseria emocional de la impotencia y que acaban agotados de llamar a puertas.

Hoy vuelvo a la vida para pedir que no se publiquen más panfletos que se escribieron hace años y que se vuelven a publicar como novedades...donde al final de su lectura lo único que muestran es que el enfermo ha de luchar contra la culpabilidad de estar enfermo y que esa culpabilidad es la que lo empeora y que cuando terminas de leerlo te afirma que realmente eres culpable de estar enfermo porque todo depende de tu actitud frente a la enfermedad.



Yo lo cambiaría por (existirían la mitad de enfermos) si quien los redacta CAMBIARA SU ACTITUD HACIA EL ENFERMO Y LA ENFERMEDAD, haga su trabajo y deje que las asociaciones sean las grandes casas de socorro de personas que navegan hacia la deriva.

Por ello  me alegra volver a la vida....aunque sea por unos días...vivo el hoy.

Y una vez más siempre, siempre a vosotros mis compañeros y amigos de camino todo mi cariño, mi fuerza y esperanza.


Carmen Martín

Fibromialgia y guerra

Querer a quien tiene fibromialgia, en muchos casos es un acto supremo de amor, se encadena a toda la familia a un sufrimiento continuo...y más cuando se es joven y se sabe lo que te va esperar de por vida...renunciar a lo que se renuncia el compañero de vida.
Un relato de un compañero de camino de una enferma de fibromialgia lleno de amor, ternura y solidaridad. Amor al prójimo con sus carencias...porque no hay nadie perfecto.


Por  Miguel Angel Villanueva Carreño
Anoche, 17 de diciembre de 2014, al fin el cielo de Valencia nos acogió a ambos. Hace dos años que estamos aquí y es la primera vez que caminamos las calles de la ciudad por largo rato sin la prisa de que sus dolores constantes rompan la magia del momento, sin apresurarnos a llamar a un taxi para regresar a casa lo antes posible y que ella pueda tomar su medicación e intentar dormir. Anoche todo eso parecía ser parte del pasado. 
Cierto es que su cuerpo no se libra totalmente de ese dolor constante, pero a veces nos da una tregua y podemos, pasear, reír, charlar largo y tendido, bromear, soñar. Al fin anoche desapareció esa incertidumbre, de sospechar que estoy caminando en sueños por Valencia, que en realidad no estoy aquí. 
Anoche no, anoche andábamos juntos, de la mano, y si me distraía demasiado contemplando la belleza de ésta ciudad, inmediatamente buscaba a mi chica con la mirada para asegurarme que estaba realmente a mi lado. 
Las sensaciones y vivencias de la noche de ayer encajan perfectamente en la definición de magia, y contribuía convenientemente con esa magia estar en vísperas de las fiestas navideñas. Edificios públicos, y palmeras iluminados, gigantesco y luminoso árbol navideño en la plaza del ayuntamiento con un lindo Belén, pista de hielo lista para la diversión, frío y el embriagador calor de nuestros cuerpos caminando al unísono de un abrazo. 
Broche fantástico para una cena y un paseo ansiado y postergado desde hace mucho tiempo. Estoy muy feliz por ella, rompimos la cadena de la cama de la habitación o el sofá del salón, ya nuestro mundo es una ciudad entera y no el piso en la primera planta puerta dos. Dice el dicho que el que espera desespera, pero mucho sufre el que pierde la ilusión. 
Anoche 17 de diciembre de 2014, al fin el cielo de Valencia nos acogió a los dos. 
El antónimo de paz es guerra, pero también podría ser “fibromialgia”

Entradas populares