El silencio y la verdad

Hola a tod@s, estoy diagnosticada de fibromialgia desde hace 14 años bueno y de todas las enfermedades asociada tales como; depresión , insomnio, ansiedad...y esos dolores físicos que tanto nos recuerdan que LA FIBROMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD REAL y muy dura.
Solicité una discapacidad. Me han concedido un 10 %, esto no es serio !!!!
Estoy agotada, triste y a la vez acompañada al comprobar que somos muchas las personas que padecemos esta dura y penosa enfermedad. Bueno ...deseo lo mejor para todos nosotros....Un fuerte abrazo.

Hace mas de un año que me diagnosticaron fibromialgia, después de mas de 6 años de padecer dolores, cansancio y otros síntomas, me sentía muy mal los médicos me decían que estaba deprimida y que somatizaba todo, después de muchos estudios y ante el dolor crónico de espalda por un par de hernias de disco, me citaron a una junta medica quienes me hicieron un montón de preguntas a cuyos síntomas respondía todo mi padecer, diagnostico final. Fibromialgia, y bueno por un lado me angustie , por otro ya tenia el diagnostico y ya no tendría que andar de especialista en especialista y a menudo escuchar boludeces con poco criterio medico y nada de contención.

Soy consciente de que ni me entienden, ni me quieren entender, pero en parte es porque no me permito SER una enferma. Simplemente, lo ESTOY. Y para los demás, eso es prácticamente imposible de encajar.

Para mi todo ha sido como una gran montaña rusa, en la que subes y bajas continuamente lanzándote a veces al vacio, otras a la nada y otras por suerte a la esperanza, la esperanza de un nuevo día en el que la vida te de una tregua, en el que tengas ganas de hacer cosas. Un día en el que te des cuenta de todo lo bueno que tienes en la vida. Acabo de cumplir 40 y llevo 4 años siendo conocedora de lo que creen que tengo, fribromialgia, espondilitis anquilosante y fatiga crónica.

Hay días en los que puedo ser positiva y fuerte. En lo que me miro al espejo y veo que existo, pero me doy cuenta con el tiempo de que son cada vez más, los días que deseo que pasen rápido, para ver si el siguiente es mejor, por lo que es como si estuviera viviendo mi vida sin mi. Esto es una broma pesada de la vida y la definiría con una frase que me dejó huella: "Cuando creí que sabía todas las respuestas... vino la vida y me cambio todas las preguntas"

En septiembre probaré con un nuevo tratamiento con ketamina. Parece que está dando resultado en otros pacientes con enfermedades reumáticas y se supone que debe darme un respiro de unos dos tres meses, ojalá funcione y pueda volver a sonreir sin tener que hacer un esfuerzo.

Un abrazo enorme de energía y esperanza para todos.

Me sucede exactamente lo mismo, que coleròn y sobre todo que la persona que está a mi lado, piensa que estoy medio loca, que me invento los dolores y malestares, pero ni modo hay que seguir para adelante, me considero una mujer muy fuerte porque además de la FM, tengo 50 años, problemas de obesidad, circulación, hipertensión y una pequeña de 9 años que Diosito me regalo y es la que me da todas las fuerzas necesarias para levantarme cada día a las 4 am y luchar todo el día.

Me diagnosticaron fm, todavía me cuesta creerlo, fm?? me sentí tan mal, tantos estudios realizados, para que te terminen diciendo, no hay nada, organicamente no hay nada, reposo laboral y psicologo. Como si fuera tan fácil. Perdón, todavía estoy enojada.

Un reumatologo me diagnostico fibromialgia pero le dio miedo mandarme medicamentos porque yo estaba tomando unos para colesterol alto, antidepresivo (tuve una depresion por perdida de un ser querido) y otro medicamento para hiperglicemia. La endocrinologa me descarto que mis dolores musculares se debieran a enfermedad hormonal. El reumatologo me remitio al programa de fibromialgia de una clinica, que era dirigido por un fisiatra. El fisiatra me dijo que lo unico que me servia para tratamiento era hidroterapia, bano turco y masaje terapeutico, combinadas con ejercicios de estiramiento y calentamiento. Me dijo que no me formulaba ningun medicamento porque lo unico que ayudaba era la terapia fisica y hacer actividades placenteras me quitaria por completo el dolor. Si note que mejore con la terapia fisica y que cuando hacia algo que me relajaba el dolor no se iba. Empece a desconfiar de ese medico fisiatra y no volvi. Busque por internet en revistas de dolor cronico de reumatologia y me recete. Desde que tomo los medicamentos que me recete me he sentido muy bien y retome las actividades de mi vida. No volvi al medico por la fibromialgia. Eventualmente voy a masaje terapeutico. Hago yoga dos veces a la semana y me enchufo la manta electrica y me abrigo cuando hace frio. Desde que me recete duermo mejor, me levanto mas facil y mas descansada. No me volvio a dar gastritis ni colon irritable ni fibroniebla. Si considero que la fibromialgia es tratable y se puede mejorar la calidad de vida. La medicina ha hecho estudios serios pero desafortunadamente los medicos que me vieron fueron buenos para diagnosticarme y descartarme otras posibles enfermedades pero no para enviarme un tratamiento. Los medicamentos que me recete son los aprobados por la fda, no me han ocasionado efectos colaterales ni interacciones medicamentosas con los otros farmacos que tengo que tomar para la insulina y el colesterol. No creo que se necesite un test para diagnosticar fibromialgia, con la valoracion clinica es suficiente. Lo que se necesita es que los medicos estudien mas pues si hay investigaciones recientes y nuevos tratamientos aprobados. Es lamentable que a los medicos les convenga mas que uno siga enfermo mandando tratamientos que sirven poco y que el paciente que es realmente interesado en mejorar tenga que estudiar lo que los galenos no les conviene estudiar.

Hace 5 annos tengo la enfermedad. Tomo lyrica, tramadol, paracetamol y mirtazapina y suplementos vitaminicos. Mi dieta es vegetariana para no afectarme por la sensibilidad quimica pues la carne de res y de cerdo me produce nauseas.Tambien me hago una sesion semanal de masaje terapeutico donde se trabaja a profundidad cada grupo muscular. Voy a acupuntura, una cita semanal. Estoy haciendo psicoterapia con una doctora experta en constelaciones familiares. Fui maltratada por mi familia de origen y actualmente no tengo relacion con ninguno por el maltrato. Esta terapia me esta ayudando a canalizar la ira que me causo ser maltratada. Hago deporte. Asumo ante la vida una actitud positiva y no me discapacito por la fibromialgia. Trabajo y estudio. Sigo mis proyectos y no me doy por vencida. No me afectan los comentarios mediocres de los medicos que no conocen sobre fibromialgia. No he convertido la incomprension de la enfermedad en un motivo para sufrir ni manipular a quienes tengo cerca. Tambien me hice tratamiento de ortodoncia porque la posicion de mis dientes me estaba causando disfuncion temporo mandibular y mas dolor que el que ya tenia con la fibromialgia. Cuido mi alimentacion identificando lo que me cae mal y lo retire de mi dieta. Esto me ayuda a tener menos dolor. He aprendido a manejar mi tiempo y hago cosas en la medida que puedo. Cuando mi cuerpo me pide descansar por dolor, fatiga o ambos, lo hago y no me angustio. La angustia magnifica el dolor y hace que lo percibamos mas catastrofico. El fibromialgico se programa para victimizarse. Es una programacion mental inconsciente. En la medida que se toma conciencia de esto y se asume una actitud positiva ante el dolor cronico, la vida vuelve a ser agradable. El dolor no tiene por que dar lugar a pensamientos suicidas ni tampoco dejarse morir en vida. A parte de maltrato y la fibromialgia, he tenido otros males y he seguido adelante con resiliencia.

Hay días en los que te sientes un ser especial. Si, algo para lo que los demás no están preparados. Que te etiquetan. Que no entienden. Hasta algún médico certificador en el trabajo me ha dicho que lo que tengo yo que hacer es ponerme a trabajar porque a mi edad (53) todos estamos "más grandes y más cansados", pero no se da licencia médica por eso.

Uff!... soy un ser especial, porque al oir esas cosas, con el dolor que llevo a cuestas, con la niebla que rodea mi mente que sigue allí tan brillante o tan opaca como antes, pero mía, siempre mía, no le deseo que le toque mi misma suerte. Si, son ellos los que están equivocados, no yo. Yo soy especial y no estoy sola. Somos una comunidad de seres especiales, que probablemente nunca nos hubiéramos encontrado en la vida de otra manera. Pero nos unió un conjunto de síntomas idénticos, en personas de muy diferentes lugares y ocupaciones. La internet nos encontró buscando alguna respuesta, alguna muestra de empatía, una salida desesperada a tanta incomprensión. Los profesionales de la salud ¿no deberían cambiar el paradigma?, ¿será una prueba de laboratorio lo que hay que buscar?, o tal vez otra cosa?, ¿o ambas???
Gracias Carmen por estar allí.
María.

Que voy a decir yo de los silencios. Mis cambios quien los puede entender.. Me cuest a mucho levantarme, yo me empujo..Estoy cansada, hago la minima rutina, pienso: hare eso q hace falta hacerlo, doy una vuelta y hago cualquier otra cosa si mi cuerpo aguanta hago otra q no tenga q pensar y quiza otra pq veo q mi cuerpo va aguantando, pasa el tiempo y no he hecho lo q tenia q hacer, o lo he empezado y ya estoy agotada, me duele todo , mi corazon va rapido .
Quiero pero no puedo, se me enreda la cabeza.
Cuando tengo un poco d fuerza yo quiero hacer vivir, y quien comprende todo esto si no puedo arrastrar el cuerpo. Solo se ve cuando estas bien. Muchos silencios , no quieren verte enferma y mas si siempre has tirado para alante con todo.
No me quiero poner triste, porque tengo q seguir y quiero vivir. Siempre pienso q hay personas mas enfermas q yo y tengo q luchar.
Gracias por escucharme!!!

Yo padezco la enfermedad casi 7años y unas veces sale el sol para mi y otras vivo a oscuras,pero la esperanza no hay que pederla el dia que estoy bien lo disfruto al maximo,pero me pasa factura luego tengo 8 dias malos,bueno es lo que ahi a tomarselo como biene,,animo a todos¡¡¡

No podria describirlo mejor que tu. Gracias por describir nuestra angustia con las palabras adecuadas, palabras que a menudo ni siquiera sabemos encontrar por que nestro cerebro no nos lo permite

Tengo 36 años, me la diagnosticaron con relativa facilidad porque había tenido artritris reumatoide de pequeña y por lo tanto ya fueron a verificar artritris, artrosis y fibromialgia, finalmente tengo artrosis y fibromialgia, tomo medicación diaria y medicación especial en los brotes, la frase que más odio es la de si te quedas quieta el dolor irá a más... y tú que sabes!!!! te tratan como si tuvieras un esguince o algo que con masajes se cura, y no es así, además con 36 años, ni que no pueda poner el pie en el suelo del dolor, nadie se levanta para dejarte tu sitio, porque eres joven y por lo tanto no tienes nada. He llegado a tener que sentarme en el suelo y llamar a mi familia para que me recogieran porque o iba a gatas o no llegaba al autobús porque conducir no puedo por la medicación. Hay momentos que piensas cuanto me queda de vida 50 años? vale la pena vivir más con dolor que sin dolor?. Pero despues hay dias que te levantas radiante y ese dia lo vives con una intensidad que ni tu te la crees! y eso es lo que hace que luches... supongo que mi "ventaja" es que al haber tenido una artritis reumatoide infantil que me dejó paralizada en cama mucho tiempo, creo que vale la pena luchar por las cosas, a mi me dijeron que no andaria y hice atletismo, ahora el dolor dice que no vale la pena, pues he de hacer cosas para que la valgan, espero ser más fuerte que ella. El problema es el trabajo, no puedes estar faltando cada dos por tres ni no poder hacer planes a largo plazo, pero hoy es hoy, hoy no tengo dolor, así que me voy a vivir!!!

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No pienses eso por favor, yo tambien muchas veces soy incomprendida, se muy bien a que te refieres, pero hay que seguir adelante , ver las cosas positivas de la vida, siempre pienso en las personas que sufren enfermedades mucho peores o están en una silla de ruedas....si te sientes asi quizás deberías pedir ayuda psicologica que te va ayudar y mucho. Animo y adelante que la vida es bella a pesar de esta enfermedad.

es siempre más difícil, cuando tus cércanos no te creer, menos colegas o quien no lo padece, solo nos entendemos entre nosotras, gracias por hacerme sentir que no estoy sola en esto que somos muchas más como tú., pero tratemos de apoyarnos entre nosotras, nos toco., animo de donde ni yo se sacar., fe y esperanza. Flor Muñoz., Chile,

HACE 9 ANOS QUE PADESCO LA ENFERMEDAD,DEPUES DE VER MEDICOS Y MAS MEDICOS FUI DIGNOSTICADA, AL PRICIPIO ERAN DOLORES SOLO EN MIS ESPALDA Y RODILLAS AHORA SE REGO POR TODO MI CUERPO.NADIE ME AYUDA, A MI FAMILIA NO LE IMPORTA QUE ES LO QUE SIENTO.MUCHAS VECES ME QUEDO CAYADA Y NO DIGO NADA PERO NO AGUNTO MAS ESTO. YA CUBRI MIS MEDICAMENTOS POR UN ANO AHORA ESTARE SIN MEDICAMENTOS HASTA EL MES DE ENERO DEL PROXIMO ANO, HE PENSADO QUE ES MEJOR MORIR ANTES DE SEGUIR SUFRIENDO COMO UNA PERRA SI CON LOS ANIMALES SE PRACTICA LA ETANACIA PUES YO ME HE CONVERTIDO EN UN ANIMAL MAS Y LA PIENSO PRACTICAR EN MI.

Anonimo: me es muy dificil hablar de FM ya que apesar de estos casi dos años que me diagnosticaron esta enfermedad que para mi era totalmente desconocida me es muy dificil aceptarla.... Para mi en el momento que la Dra. me dijo padece FIBROMIALGIA, no sabia a lo que se referia y le pregunte que que hiba a pasar conmigo y me dijo NO LO SE para mi fue muy dificil escuchar eso y saber que los dolores y las dificiles situaciones que pasan ustedes son las mismas que tengo y lo peor de todo es que no te puedes expresar por temor a la respuesta de la gente que piensen que estas inventando ya que yo senti eso por parte de mi Dra. Nunca me lo dijo pero yo me di cuenta que ya la tenia cansada de mis dolores, vivo en USA y hasta ahora no he encontrado con quien compartir esto, mi esposo y mis hijos me entienden, me cuidan y por mi familia trato de entender, aceptar esta situacion y salir adelante.....gracias por escucharme y se que me entienden perfectamente.

CARMEN NO HAY PALABRAS QUE LO HUBIESEN EXPRESADO MEJOR,TENGO FIBROMIALGIA HACE OCHO AÑOS Y COMO TU DICES ES UNA LUCHA TITANICA!!! PERO SEGUIMOS ADELANTE Y NUESTRA FUERZA ES DIOS Y LA ESPERANZA DE QUE UN DIA LLEGUE LA CURA O POR LO MENOS LA COMPRENSION DE LOS DEMAS, BESOS Y UN ABRAZO FUERTE!!!

Me dignosticaron Fibromialgia hace unos meses y espero y hasta el momento estoy bien espero seguir asi

Son mis sentimientos dichos por otra persona... La santa verdad!
Pamela

CASI PARECIERA AMIGA K TU FUESES YO...ES DECIR K YO LO HUBIESE ESCRITO....SOY ENFERMA DE FIBROMIALGIA Y BUENO K TE PUEDO DECIR K TIENES MI ADMIRACIÓN MI CARIÑO Y MI RESPETO, MAS SI CABE AÚN X LA PARTE K ME TOCA MI SOLIDARIDAD CONTIGO Y SEGURAMENTE YO NO LO HABRIA ESPUESTO NI DEFINIDO MEJOR O NI SI KIERA TAN BIEN ,PERO M IDENTIFICO TOTALMENTE.UN BESO ENORME Y MUCHO ÁNIMO SIEMPRE....

SUFRO DE FIBROMIALGIA HACE 8 MESES TOMO LIRICA Y DOXEN 39NLG. Y HASTA EL MOMENTO BOY BIEN Y ESTOY CON SICOLOGA.

Qué gran verdad!!!!!!!!!!!!!!!!!!