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¿Como es la fibromialgia?

   Desde que llevo divulgando he tenido multitud de encuentros con profesionales de todos los ámbitos siempre les he sugerido que plasmen su realidad con la enfermedad pero la lacra, la discrimicación que sienten en sus entorno laboral al decir su enfermedad es algo que no quieren ni deben afrontar...ya sufrimos bastante minimizar los daños colaterales, es una actitud inteligente , aunque a muchos les suene egoista..pero yo lo comprendo...hay que ahorrar fuerzas para otras "batallas". Angels ha decidio luchar en todos los frentes y por ello desde aquí le agradecemos su gran generosidad.
Desterremos esa lacra que nos persigue, que dejamos de luchar al enfermar, si algo nos enseña a luchar con más fiereza es la propia enfermedad.
Os dejo con Angels Om escritora

Llevo mucho rato cavilando sobre cómo comenzar este escrito. Se me había ocurrido “americanizar” el tema y empezar diciendo: “Me llamo Àngels y soy fibromiálgica”, pero este inicio tipo “alcohólicos anónimos”, me suena a justificación y si hay algo que me molesta más que la enfermedad, es la constante necesidad de justificar absolutamente todo. Me da rabia. No conozco ninguna otra enfermedad, en la que continuamente se tengan que dar explicaciones para refutar frases como: “Pues tienes buen aspecto” “Tengo una amiga que tiene lo mismo y ella trabaja, va al gimnasio…” “Yo debo tener lo mismo porque me duele mucho la espalda” “Lo que tienes que hacer es salir más y distraerte” ¿Soy la única a la que le dan ganas de meter calcetines en algunas bocas?

   Pensé también en un comienzo tipo académico: “Fibromialgia: del latín fibra, fibra, que se refiere al tejido conjuntivo, del griego mio, músculo, y algia, dolor”.Uff, ¡qué aburrimiento! ¡Cómo si no supierais ya, que es lo que duele con esta enfermedad! Yo hasta he descubierto músculos que no sabía ni que tenía.

  Una idea parece estar abriéndose paso por los laberintos de mi cerebro. Veréis, tengo la “suerte” de poder poner fecha exacta al inicio de esta tortura, hasta el punto, que puedo dividir mi vida en a.f (antes de la fibromialgia) y d.f (después de la fibromialgia), así que os hablaré primero de ese día.

   Lunes 16 de enero de 2012. 7:30 Hace frío, pero no demasiado. Hoy es un día especial. Es el segundo aniversario de bodas de mi hijo ¡qué no se me olvide mandarle un mensaje para felicitarle y llamar a mi nuera para hablar un ratito con ella! ¡Qué lastima que vivan en otra ciudad! Tendré que esperar para darles los regalitos. Veamos, hoy toca diseñar un anuncio para una tienda de animales, para una joyería y para un restaurante. ¡Vaya, ya se ha pasado casi la mañana! Si es que no paro. Tengo un trabajo que me gusta y además estoy en plena promoción del libro que hace poco más de un año salió publicado. Pues nada, ahora toca ejercer de ama de casa y preparar la comida para la familia, poner la lavadora, limpiar un poco, sacar a los perros a pasear, andar un poco en la cinta, tomar el café con unas amigas, hablar un rato con mi hija sobre su progreso en el instituto…. Esta tarde, como me sobra algo de tiempo y energía, acompañaré a mi marido que tiene que cobrar a unos clientes. Rutina, rutina, rutina…¡bendita rutina! Cómo la echo de menos.
  
   Lunes 16 de enero de 2012. 18:50 Justo en ese momento, cambió mi vida. Lo sé de forma tan exacta, porque me estaban llamando por teléfono (la hora quedó registrada) y, antes de darme tiempo a contestar, el móvil salió volando. Un coche nos embistió. La circulación se había detenido en la autopista, y la conductora que venía detrás, a lo lejos, lo hacía rápido y distraída.
   Supongo que el resto ya os lo podéis imaginar, rehabilitación que no rehabilita, pruebas médicas que no revelan nada, dolores que no se calman, cansancio que no remite…
  
   Ahora, voy a escoger un día de los que podemos llamar “buenos”.
Me despierto cansada, muy cansada. De hecho, estoy cansada de estar cansada. En lo primero que pienso, es en un ibuprofeno. Solo he de alargar el brazo y cogerlo de la mesita donde hace meses, tiene un lugar privilegiado. Intento no hacer caso al dolor de hombro que me produce ese gesto y, no sin mucho esfuerzo, me siento en la cama para beber agua junto con la píldora. Espero unos minutos para comprobar que hoy no tengo vértigos y me levanto para ir al baño con paso inestable y sin poder enderezarme. Vuelvo a la cama, aún he de esperar un par de horas para poder levantarme con algo de seguridad, aunque nunca sin dolor a pesar del calmante. Mi marido me ha traído el desayuno para no tener el estómago vacío y me pone la tele para, por lo menos, oír algún ruido. Sí, solo oír, porque desde el accidente, veo doble en distancias largas y medias lo cual es absolutamente insufrible cuando quiero fijar la visión en algún objeto, como la pantalla de televisión. Si mi cuerpo responde, me levanto y hago la cama “a plazos”. Como estoy sola, no puedo ducharme hasta que no venga algún miembro de la familia, me he desmayado un par de veces, y no debo hacer cosas “arriesgadas” como darme una ducha. Me enfrento a las escaleras de casa, ¡jamás pensé que echaría tanto de menos un ascensor!. A partir de ahí, todo es un desafío. Trato de hacer la comida para mi hija, pero no siempre lo consigo. Algo tan simple como batir un huevo, se convierte en un trabajo penoso que acaba por producirme dolores en el hombro, brazo y codo. Con cualquier actividad, acaban gritando mis cervicales. Intento sacar a mis perritos a pasear, o más bien que ellos me saquen a pasear una vez al día para pisar el mundo exterior, y aunque solo vamos hasta el final de la calle y volvemos, no siempre puedo hacerlo. Todo lo hago a cámara lenta. Los ruidos, la luz, la lluvia, el frío se han convertido en enemigos. Reír duele, llorar duele. Duelen los abrazos  y las caricias. A veces, duele hasta respirar.
  
   La tarde se presenta igual o peor que la mañana, a los dolores, cansancio y más  dolores, añadimos algo nuevo. La incapacidad de seguir una conversación porque llega un momento que no entiendo lo que me están diciendo y la falta total de concentración que me impide descifrar lo que leo,  y no hablo de leer a Kafka precisamente. ¡Y pensar que antes podía hacer dos y tres cosas a la vez! Las cefaleas suelen aparecer, así como los hormigueos en pies y manos. Los calmantes, no suelen funcionar, o lo hacen solo por un par de horas. Cuando se acerca la noche, la visión empeora y con ella, la sensación de inseguridad al caminar. Me siento como si alguien me hubiera quitado las pilas, se ha acabado toda mi energía vital. Por supuesto, llevo horas entre el sofá y la cama. No he podido tender la ropa, ni limpiar la casa, ni acudir a una entrevista con la profesora de mi hija, ni he ido a comprar, ni he podido continuar escribiendo ninguna de las tres novelas que tengo empezadas, ni he podido trabajar, ni he podido quedar con los amigos ni, ni, ni…Todas las cosas que antes eran mi rutina, que hacía sin ningún esfuerzo, se han convertido en tareas faraónicas que pueden conmigo. La noche, siempre es una incógnita ¿a qué hora me desvelaré? ¿o será de esas noches en que me duerma de madrugada? Todo eso, ¡en un buen día!

   Los días malos, son difíciles de describir. Solo diré, que en esos días malos, los pensamientos más negativos pasan por mi cabeza. Me considero una persona fuerte y optimista, pero los días malos, esos en que hasta el roce de la sábana parece una puñalada, en que para girarme en la cama tengo que pedir ayuda o que tienen que acompañarme para poder ir al baño… en esos días, la losa de “esto es para siempre”, pesa más que nunca.

   ¿Qué cómo se supera esto? ¡Ojalá lo supiera! No voy a cometer la torpeza de dar ningún consejo. Llevo tan poco tiempo y me queda tanto por aprender en carnes propias y en experiencias ajenas, que me parecería una falta de respeto hacia todos los enfermos que cargan en sus espaldas décadas de sufrimiento.
   Solo diré que mi mejor medicina hoy por hoy, es mi familia. Escuchar a mi hija de 13 años decir que se está planteando estudiar medicina, para descubrir la cura de la fibromialgia, sienta mejor que cualquier calmante.  Mi marido es mi gran aliado. Ha tomado las riendas de la casa, del trabajo y de mi vida, y lo está haciendo muy bien. Me cuida, me mima y hasta en mis peores momentos, me hace reír.
   Siento que la vida que yo conocía, es como un castillo de naipes que se ha derrumbado y  hay que reconstruir. Puede que no quede tan bonito como el original, que alguna carta, esté arañada, sucia o rota, pero volverá a levantarse.

  Un abrazo suave para todos, y en especial a Carmen, por su gran labor educativa para estos alumnos forzosos que somos los fibromiálgicos.

Si quereis saber más sobre Angels Om en Siete historias podreis conocerla ;O)

A todos mis amigos de camino
Carmen martin
www.fibromialgia.nom.es

Comentarios

  1. Anónimo11:28 a. m.

    Gracias por poner por escrito tu experiencia, tus sentimientos, tu dolor, tu penar...Yo hace mucho tiempo que no puedo escribir nada; las ideas se apelotonan en la mente, no las puedo ordenar y mucho menos escribir.
    Me siento Identificada contigo, compartimos dolores y sentimientos. Y cuando estoy tan desesperada tambien pienso "esto es para siempre!!!" y solo de pensarlo me pongo a llorar. Yo no deseo ese "siempre", Me gustaria desaparecer, pero no puedo!!! está mi familia. Solo me pregunto "por qué me ha pasado esto?"
    Yo yambien estoy cansada de estar cansada.
    Gracias por compartir.
    Carmen M.

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    Respuestas
    1. Querida Carmen, Buda dijo, que el dolor es inevitable, pero el sufrimiento es opcional. Es una buena frase, y aunque haya momentos en que el dolor agudo nos lleve al sufrimiento, hay que intentar separar esos dos caminos. Por supuesto, es mucho más fácil decirlo que hacerlo, pero si somos capaces de levantarnos cada día, somos capaces de muchas cosas.
      Gracias a vosotros por leerme.
      Àngels.

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    2. Carmen Mar1:35 p. m.

      Hola : Tengo los mismos dolores, por lo que se lo que sientes. Quiero decirle que dejé todos los medicamentos, anti depresivos, etc. Sólo estoy tomando vit B12,vit D, vit. C, miel de abejas (en ayunas) calcio y colágeno 1y2 +C de y para la gloria y honra de Papito Dios mis dolores han disminuido en un 80 por ciento. El temblor de mis manos y los desvelos nocturnos también han disminuido en un 90 x ciento. Doy millones de gracias a Dios. Se que la vit B12 y el colágeno han hecho la diferencia. Dios las cuide.

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    3. Gracias por tu información y consejos.
      Un beso.

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    4. Angels, gracias por compartir tu experiencia y tener la paciencia de escribir tu dia a dia, esa tortura en ese cuerpo que nos traiciona, en donde el dolor se nos hace compañero. No sólo comparto nombre contigo, además de este pesar, al leer tu historia e encontrado millones de coincidencias y como no creo en la casualidad si no en la causalidad, supongo tengo que aprender algo sobre todo esto, a pesar que como tu hay días en que me cuestiono integramente, y me invaden ideas fatalistas, por suerte hay cosas en mi vida bellas y son esas las que me mantienen con fuerza para superarlo. No quiero tomar medicación, pero tomo nota de Carmen Mar con las vitaminas y el cólageno por supuesto lo probaré. Gracias por tu testimonio.

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    5. Gracias a ti por leerlo. A mi tampoco me gusta tomar medicación, hasta hace un año, era casi misión imposible encontrar una aspirina por casa. Hay días que intento pasar "a pelo" por este calvario. Confieso que no siempre lo consigo, pero se intenta. Por supuesto, cualquier consejo sobre cómo mejorar la calidad de vida, es muy bienvenido.
      Un abrazo curativo.
      Àngels.
      P.D. Por cierto, bonito nombre ;)

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    6. Te comprendo tanto!!!!!!Yo estoy asi dia si dia no,fatiga cronica,candidasis cronica y sensibilidad quimica multiple,secuelas,por decirlo de alguna manera,despues de superar un cancer de mama,tenia 31 ahora tengo 41,dependo de mi maridocompletamente,pero en fin estoy aqui que es lo que importa,pero es durisimo,siempre tener que ir dando explicaciones,para que te entiendan,hasta eso me agota,en fin cuidate mucho,besos.

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  2. Anónimo11:33 a. m.

    Angels querida, he leìdo con toda paciencia y cariño lo que has escrito y creeme que es lo mismo en cuanto a dolencias a algo que yo escribi hace algùn tiempo, te comprendo tan bien,y me duele enormemente tu vivencia, pero como bien dices tienes a tu hermosa familia, cuando a mi me ocurrio yo vivia sola ¡¡¡¡ y es bastante mas difìcil de llevar...
    Tus dolores son los mìos y de todas las que sufrimos esta agonìa constante y los 365 dìas al año..te envio un suave abrazo con un soplo de esperanza.....

    ResponderEliminar
  3. Anónimo11:39 a. m.

    Angels querida, he leìdo con toda paciencia y cariño lo que has escrito y creeme que es lo mismo en cuanto a dolencias a algo que yo escribi hace algùn tiempo, te comprendo tan bien,y me duele enormemente tu vivencia, pero como bien dices tienes a tu hermosa familia, cuando a mi me ocurrio yo vivia sola ¡¡¡¡ y es bastante mas difìcil de llevar...
    Tus dolores son los mìos y de todas las que sufrimos esta agonìa constante y los 365 dìas al año..te envio un suave abrazo con un soplo de esperanza.....
    Paula

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    1. Gracias Paula por tu abrazo y tu esperanza.
      Te deseo un día leve.
      Àngels.

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    2. Marta Orueta3:37 p. m.

      Querida Angels, a excepción del accidente, parece que yo misma hubiera escrito lo tuyo. Son todas las vivencias que padezco, y que han cambiado mi vida por completo. Qué te puedo decir, que no hayas escuchado ya. Sólo compartir contigo esto que nos pasa. Te mando un suave abrazo.
      Marta

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  4. Angels . B.1:44 p. m.

    Me siento en algunos momentos identificada, muchas de las cosas son !identicas, solo lo entendemos los que lo estamos pasando, mi marido hace igual que el tuyo suerte que hemos tenido algunas que se les ha llevado al divorcio que sus maridos no les han entendido ni les han hecho lado, el que me varia es que tu tienes una hija que te ba al intituto y yo es mi nieta de 12 años que pasa muchas horas conmigo me mima yes mi vida, intento sacar el jugo de la vida vivir la esncia que de ella saco al maximo, gracias por tu historia y enhorabuena, de hacernos llegar a tod@s nosotras!
    Angels.B.

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    1. Àngels, disfruta de la familia que te quiere y apoya.
      Me apena pensar que la pareja de alguien abandone el barco cuando más falta hace, esas personas, no merecían estar con el enfermo.
      Sigue sacándole el jugo a la vida.
      Un beso.
      Àngels.

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  5. Comprendo tu enfermedad porque es también la mía, aunque no me llegó de la misma manera repentina que a ti. Por favor, cuando sientas que no "sirves" para nada desecha esa idea, ya que sólo el hecho de que gente como tu y como Carmen seais capaces de poner en palabras comprensibles algo tan difícil de trasmitir como es la fibromialgia es maravilloso. Continuamente uso este tipo de cosas para tratar de que la gente de mi alrededor comprenda por lo que se pasa porque a mi me es cada vez más difícil explicárselo, ¡y cuando lo hago se convierte todo en excusas!
    Mucho ánimo para el día a día :-)
    Un beso,
    Carolina

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    1. Todo apoyo es poco y, aunque entre nosotras sobran las palabras, a veces, esas palabras no dichas, en boca de extraños, llegan más al corazón de nuestros familiares que las nuestras.
      Gracias por tu cariño.
      Àngels.

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  6. Anónimo3:34 p. m.

    Me siento muy identificada aunque yo no voy a pararme nunca : poa que me ha tocado a mi? Con ello solo nos hundimos mas. Disfruta de los momentos menos malos como si fuera el mejor momento del dia. Yo tengo 38 anos pero muchos anos con fm. Te lo digo de corazon

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    1. Una vez leí que hay que dejar de preguntarse por qué, y empezar a preguntarse para qué, es decir, buscar algo que aprender de todo esto. Los días de crisis, me resulta algo difícil ver el vaso medio lleno, aunque de momento, mi gran lección es apreciar lo realmente importante en esta vida.
      Un beso y ánimos.
      Àngels.

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  7. lurflecha4:00 p. m.

    Gracias,Àngels.

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    1. A ti por leerme.
      Besitos.
      Àngels.

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  8. Gracias Angels por tu certero escrito.
    Soy una más en esta ardua lucha y no tengo mimos de mi marido pues el pobre se frustra muchísimo viéndome sin fuerzas y no lo entiende porque no lo ve ni lo quiere ver y se encierra en su sufrimiento y en su caparazón, en el que no me deja ni siquiera entrar para mimarle yo a él. Mis chicos tienen 13 y 14 años y poca empatía aunque nos damos muchísimo amor a partes iguales que broncas ¡qué pereza mental y física para convivir con esta doble adolescencia! Bendita adolescencia que por otro lado me da muchísimas alegrías, divertidísimas sesiones de risoterapia y kilos de fuerza para seguir mi día a día. Ya me duelen los brazos de escribir esto... estoy deseando que llegue el calor o emigrar al Caribe ;)

    Que ya se que cada persona es un mundo y cada uno vivimos y sentimos la enfermedad como podemos. Solo quiero deciros que los únicos momentos, incluso meses que he conseguido vivir sin los desagradables dolores de la fibro (los de las hernias, artrosis, pinzamientos y demás males son otro cantar) y hacer vida como antes de, ha sido alimentándome según mi grupo sanguíneo y llevándolo a rajatabla. Hay que ser muy constante y al principio cuesta mucho adaptarse a la nueva alimentación, sobre todo tener que cocinarlo, pero conforme comienzan a remitir los dolores y van desapareciendo los enanitos que pinchan con miles de alfileres todo mi ser, te das cuenta que merece la pena el esfuerzo del principio. Hasta que llega un día en que te levantas, pones los piés en el suelo y no queda un solo enano ya dentro, por no hablar del grato momento de poder adoptar una postura normal en la cama sin que te duela el contacto de un tobillo en otro, o el de las rodillas o el peso de las sábanas... Y dormir como antes.

    No hay nada milagroso, pero como cualquier otra enfermedad autoinmune, la alimentación es un porcentaje muy alto para sentirte cada día mejor. Y para muestra os contaré que tras estar 3 meses viviendo de lujo, llegó el verano, comencé a descuidar la alimentación poco a poco, hasta que me he vuelto a convertir en una contractura andante. Estoy en plena crisis y a punto de tomarme un batido de lechuga, cebolla, zanahoria y kiwi pues voy a intentarlo de nuevo. Y esta vez espero no olvidarme cuando comience a sentirme bien de como me siento ahora mismo y no dejar de alimentarme y cuidarme como debo, pués está en mis propias manos, de veras.

    Gracias de nuevo por el relato de tu vivencia y gracias a este espacio que me permite desahogarme un poco más. Besos!

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    1. No tires la toalla con tu marido. A veces pasa que si no reconocen el sufrimiento de la persona a la que aman, es como si no existiera el dolor. Mucha paciencia. Aunque para paciencia, la de convivir con dos adolescentes. Mis hijos se llevan casi 11 años entre ellos, así que uno tiene 24 y lo que le pueda quedar de adolescencia la aguanta su esposa y la peque de 13 años. La pobre el día que me encuentro medio bien, aprovecha para contarme muchas cosas porque dice que cuando estoy muy mal no la escucho. Pero lo cierto, es que me ne hace reír mucho y eso sienta de maravilla.
      Gracias por la información sobre la alimentación, intentaré investigar sobre ello.
      Un besazo.
      Àngels.

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  9. Recuerdo cuando estaba trabajando como limpiadora ,de repente la tarea de coger la escoba me pareció imposible de realizar ,me senté a ver si se me pasaba ,nada ,solo tenía ganas de llorar ,fuí a urgencias y me vieron dos contracturas en la espalda ,a partir de ahí ,lo que ya sabes ,los dolores no se quitan ,el médico va sumando las dolencias por las que he ido a verle en los meses anteriores y da su diagnóstico .Yo también todas las mañanas debo esperar un rato para saber si tengo vértigos o si ,simplemente ,puedo abrir los ojos y llevar a mi hijo a clase ,si no es así me encojo debajo de las sábanas y pido dormirme para olvidar ,para no vivir ese día.Han pasado 6 años ,aunque a veces ,ni siquiera recuerdo si es ese el tiempo ,se amontonan los libros ,también la ropa para planchar ,los platos que ya no puedo cocinar ,las visitas que no puedo hacer ...Pero
    siempre hay un momento para entrar en internet y saber que no eres una vaga o una "sinespíritu" o incluso egoista (como mi propio hermano me dice porque no puedo con mi madre enferma de demencia),y entonces digo gracias .

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Creo sinceramente que no existen personas más "con espíritu" que los enfermos de fibromialgia, ¿cómo aguantaríamos sino este "via crucis" que nos ha tocado vivir? Es muy fácil decirlo, pero no dejes que comentarios despectivos te desanimen. Somos fuertes y trabajadores, pero la fibromialgia no nos deja demostrarlo. ¿Quién de nosotros no cambiara todos los síntomas por horas de trabajo por muy duro que fuera?
      Un abrazo animador.
      Àngels.

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  10. Anónimo4:59 p. m.

    Hola, Angels yo tengo 32 anos y mi condicion empeoro a raiz de un accidente donde se me erniaron 4 discos en la servical del cuello. Es triste que aveces la gente no entienda lo que sufrimos los pacientes de fibromalgia. Yo no recuerdo la ultima vez que me levante de la cama sin decir que me sentia cansada, uffff hace muchoooo. Yo soy una persona demaciado activa siempre estaba haciendo muchas cosas a la vez y no se olvidama nada ,ahora se me olvida TODO. Yo estoy tratando de sobrellevar esta enfermedad y aveces hasta la ignoro pero no es facil cuando empiezas a sentir que no puedes ni caminar , que cada pasito que das es una tortura ufffff ,y que me dices cuando tienes que bajar y subir las escaleras y con paquetes o con tu bebe en brazos . El frio es mi enemigo numero uno siento mas frio que nadie y lo peor es sentir como la piel se te corta por dentro. Pero apesar de todo esto gracias a Dios tengo una familia maravillosa , mi esposo mejor no puede ser, mii hijo de 11 anos que bendito el a sufrido mi dolor y el de el porque el es paciente de artrtis juvenil desde pequenito , mi mama quien sufre de osteoartriitis y bulsitis y mi beba d 3 anitos q me soba. La verdad es q no hay mejor medicina q la familia. Hoy no es un buen dia para mi porque el frio esta fuerte bueno almenos para mi , pero aqui estoy viendo a dora con mi beba y jugando con ella aunque el dolor me mata. La vitamina b12 y la omega han sido d gran ayuda para mi y mi doctor me receto savella un antidepresivo q me a ayudado mucho porque no puedo tomar nada con aspirina ni antinflamatorios porque soy alergica.
    Bueno me despido espero que usted y todos los pacientes reumaticos y de cualquier otra condicion puedan pasar un dia maravilloso y una feliz navidad.
    Me despido , un abrazo fuerte para todos.:-)
    Beba

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    Respuestas
    1. Hola Beba. No quiero ni imaginarme pasar por la enfermedad con un bebé en casa. Multiplicas por mucho las obligaciones, las preocupaciones y con todo eso los dolores. En tu caso además sumas la enfermedad de tu hijo. Solo puedo mandarte muchos ánimos, y desearte lo mejor para ti y los tuyos.
      Un beso.
      Àngels.

      Eliminar
  11. Anónimo9:28 p. m.

    Hola Ángels, te cuento que yo hace 7 años que me diagnosticaron fibromialgia,y como dices recién empiezas, quería preguntarte además del ibuprofeno que es nuestro fiel aliado aunque no atenúe el dolor, que otro tipo de medicación es la que te dan y que tipo de especialistas te están tratando?
    Un abrazo desde Argentina.

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    Respuestas
    1. Buenas noches desde España. No sé si soy la más indicada para hablar de medicamentos, porque hace muy poquito que estoy diagnosticada. Carmen, la administradora d este blog, tiene unos artículos maravillosos que te pueden ayudar. A mi me mandaron además relajantes musculares, pero me hacían más daño que bien. Cuando el dolor es insoportable, tomo algún calmante más fuerte. Por lo demás, algo de ayuda psicológica, pero sin medicamentos, homeopatía, algún complejo vitamínico, comida lo más sana posible e intentar llevar una vida lo más tranquila posible.
      Un abrazo.
      Àngels.

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  12. Anónimo1:29 a. m.

    hola! me hiciste emocionar con tu escrito! coincidimos en todo lo que contás, lo que te fue pasando y lo que sentías; yo tambien empece a comienzos del 2012 sin saber que esta enfermedad existía y llegué a ese punto de que la actividad cotidiana más simple no la podía realizar... Me desconocía a mí misma tanto en lo físico como en lo metal. De a poco, con ayuda y con mi propia necesidad de salir de ese estado, que recién en septiembre tuve una mejoría. Hay semanas que no estoy tan bien y el cansancio me gana, como esta semana de mucho laburo y estrés, pero sigo tratando de hacer mis actividades y descansar en cuanto puedo, sabiendo cual es el límite que mi propio cuerpo me impone. Seguiré adelante aunque no pueda saber que evolución tendré.

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  13. Anónimo12:14 a. m.

    HOLA AMIGA DEL DOLOR SABES A VECES LAS PERSONAS NO ENTIENDE EL DOLOR TAN FUERTE QUE LLEVAMOS PIENSA QUE LO HACEMOS DE FLOJA O POR LLAMAR LA ATENCIO PERO NO LE DESEO A NADIE ESTO ,NO HAY UN DIA QUE AMANESCA SIN DOLOR Y CUANDO ME DA CRISIS SIENTO VOLVERME LOCA DE TANTO DOLO, A VECES PIENSO TENEMOS QUE VIVIR ASI TODA AUNA VIDA,YO TOME CYMBALTA DE 60 MG RELAJANTE Y NADA CALMA ,YA NO PUEDO HACER MI VIDA QUE LLEVABA ANTES,ACABO ESA VIDA,NADA ME HACE FELIZ SOLO LE PIDO AL SENOR QUE ALGUN DIA SE LA LLEVE ESE ES MI CONSUELO YO YA ESTUBE HOSPITALIZADA ME DIO UNA CRISIS DE DOLO QUE PENSE QUE ME IBA A DAR UN INFARTO ,SI SABEN DE ALGUNA MEDICINA NATUTAL QUE DISMINUYA ESCRIBALO QUE EL SENOR LAS BENDIGA POR SER TAN FUERTES Y SEGUIR ADELANTE A VECES DISIMULAR QUE NO NOS PASA NADA FELIZMENTE MI ESPOSO ME AYUDA MUCHISIMO,BESOS.

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  14. Anónimo4:44 p. m.

    Estoy al cientocincuaenta y mas con todas vosotras, ya lo sabes tu mi gran amiga, pero os digo una cosa y vais ha pensar "prepotente o no sabe lo que dice", yo me encontré con mis pequeñas que era lo que mas deseaba en mi vida, sin podermelas comer, sin poderlas besar, sin poderlas abrazar...me medico? me dopo!!! y me da igual, que se me fastidia el estomago, pues que le den, pero si hay un minuto, un segundo, un día o quien sabe todavía lo espero, pero lo espero, voy a ponerme el mundo por montera, ella mi amiga fibri, no podrá conmigo aunque se instale de okupa en mi cuerpo, perdí muchos años, perdí esperanza, gane en depresiones, perdí autoestima, pero un día me dije, no lo vas a conseguir, no te voy a dar la satisfacción de que me humilles mas, no voy a llorar mas, no voy a hacerte caso y hoy, precisamente hoy, comienzo a trabajar después de una de mis fuertes crisis que me inmovilizan, y que me gana el miedo, he abierto la puerta y he dejado salir al gato, me instalo yo, solo yo la dejo que se crea que puede conmigo y cuando se cansa se va y continuo con mi vida....eso si hasta otra.
    ENCARNACIÓN ALCALDE BROTONS

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¿Quién estaría dispuesto a aguantar lo que yo vivia en un puesto de trabajo? Lo pensaba y realmente NADIE, no tenían porque hacerlo...la enfermedad era mi problema y ni estaba dispuesta a conseguir ningun puesto de trabajo desde la com…

Fibromialgia y Lyrica el fin de la polémica

Un debate se abrió sobre  fibromialgia y Lyrica hace ya cinco años, cinco años que han dado mucho de si, que han sido una fuente de polémica en multitud de espacios, y que lejos de informar siempre han sido un caldo de cultivo de miedos y polémicas entre los afectados.
La opinión, es la opinión y la información es INFORMACION.
La información tiene que ir carente de prejuicios, de opiniones, de experiencias...en salud la única experiencia válida es la de cada enfermo, y su relación con los fármacos será muy distinta, buscar soluciones en Google en Facebook o en cualquier red social puede llevar al enfermo a dos cosas: 1.-Por opiniones negativas frente a fármacos rechazar alguno que puede que sea su tabla de salvación hacia una mejor calidad de vida. 2.-Ser objeto de cualquier vendedor sin escrupulos y llevarlos hacia un circulo cerrado en el que la enfermedad se vaya cronificando.
Lyrica salió al mercado hace más o menos seis años, sectores de enfermos recogieron con alegria que en Es…

Carta de una Doctora a la fibromialgia

¡Hola!
 Soy la Dra. M. Rivera Nin, natural de Puerto Rico. Hace un tiempo atrás se publicó un artículo en esta página sobre una carrera en la que participaré el día de mañana en mi Isla en nombre de todos/as aquellos/as que día a día se levantan a luchar contra el dolor crónico causado por la Fibromialgia; y más aún, a batallar contra la indiferencia y la poca comprensión que tiene tanto la clase médica, familiares y amigos sobre dicho padecimiento.
 Mi madre, lamentablemente, padece de esta condición hace unos 10 años, pero de estos 10 años pasó ocho sin un diagnóstico definitivo. Cuando ya agotamos todas las alternativas en Puerto Rico, pues siempre recibía la misma respuesta de sus médicos: “todo está en su cabeza, es más bien una cuestión emocional, de estrés o puede estar experimentando una depresión mayor”, fue entonces cuando decidí llevarla a la República Dominicana donde me encontraba estudiando medicina. Luego de que un neurólogo, catedrático en mi Universidad, le …

La soledad de la fibromialgia

Existe soledad , es la "soledad de la fibromialgia", esa soledad que sufren todos los enfermos que la padecen, la soledad de vivir en silencio sus síntomas por miedo a ser cuestionados, a dudar continuamente de su estabilidad psicológica y acabarse preguntándose una vez más ...... ¿realmente será asi,,.... y seré yo el causante de todos mis males? Cuestiones que en nuestra soledad quisiéramos que realmente fueran así y ante tanta zozobra y visicitud que nos toca vivir poder coger el timón de nuestra enfermedad para poder dejarla atrás.

Estas son las dudas de nuestra soledad ¿hacia donde voy? ¿que hago? ¿quien me ayuda? o mejor ¿A quién pido ayuda?

La soledad de la fibromialgia se encuentra en cada sonrisa que forzamos por miedo a decir que nos encontramos mal, por miedo a reproches, a afirmaciones del tipo "debes tomar menos medicamentos y salir más", ¿No fuiste al médico y te puso en tratamiento? "tantas pastillas es lo que han hecho, te has acostumbrado a ella…

Preguntas comunes sobre la fibromialgia

Existen preguntas que insistentemente se repiten y que más le preocupan al enfermo de Fibromialgia;
1.-¿Tiene cura la fibromialgia? No, la fibromialgia no tienen cura es una enfermedad crónica como lo pueden ser el resto de las enfermedades crónicas que nada tienen que ver con esta, diabetes, artritis, hipertensión y un largo etcetera....
2.-¿Porqué me han recetado una antidepresivo? Tengas o no tengas depresión te recetaran un antidepresivo, un anticonvulsivo o ambas cosas a la vez, estos fármacos a pesar de lo que pone en el prospecto tienen una segunda función; tienen un efecto analgesico por lo que pueden aliviar el dolor.
3.-No me hace efecto la medicación ¿que debo hacer? Por ponerte un ejemplo, la hipertensión en algunos casos para poder regularse y volver a valores normales debe el enfermo pasar por varios tratamiento, existe una parte de enfermos que no podrán regular NUNCA su tensión y los médicos mandaran fármacos para prevenir posibles daños en el corazón. En la fibromialgia…

Duloxetina en la Fibromiagia

Edición|Fibromialgia.nom.es|8-04-2007
Fuente|Fundació Institut Català de Farmacologia. Hospital Vall d’Hebron
A medida que aparecen nuevos antidepresivos, eluso de estos fármacos aumenta. No obstante, losnuevos no han supuesto un progreso terapéutico en términos de eficacia.1,2 Los resultados de una revisión sistemática de los ensayos clínicos
comparativos entre los nuevos antidepresivos (ISRS, bupropiona, duloxetina, mirtazapina yvenlafaxina) en el trastorno depresivo mayor no muestran diferencias significativas entre sí.3 Por otra parte, el uso de los antidepresivos se ha
ampliado a muchas otras indicaciones como el dolor neuropático del paciente diabético.
La duloxetina es un nuevo antidepresivo de estructura similar a la fluoxetina, pero con un mecanismode acción similar al de la venlafaxina; inhibe la recaptación de serotonina y noradrenalina. En la UE, se autorizó una especialidad (Yentreve®) parala incontinencia urinaria de esfuerzo de la mujer.4
Después, se aprobó otra para el trata…

Fibromialgia Juguemos a imaginar

Me gustaría que durante un momento volvieseis a la niñez y que con los ojos y el corazón de niño imaginarais esta realidad...
 Empecemos el juego;  -Imaginate nueve meses de embarazo felices, el nacimiento de tu hijo los primeros meses de su vida y poco a poco ves como el dolor se va apoderando de tu cuerpo hasta el extremo de que acercar tu bebe a tus labios con los brazos duele y te ves obligada/o a dejarlo en la cuna para poder besarlo dos veces...  -Imaginemos que tienes un accidente de trafico...que sales afortunadamente ileso...simplemente un latigazo cervical y por precaución se te pone un collarin, acaba el tiempo...estás deseando que te lo quiten pero el dolor persiste y continua durante muchos años...en cuanto la actividad fisica se incrementa, la tensión el dolor se hace insoportable...  -Imaginate en tu puesto de trabajo...notas un olor raro... Ha venido una empresa para hacer la desparasitación de rutina (te dice una compañera)...Sin saber porqué a las semanas, a los mes…

Lo que los ojos no ven

el corazón no lo siente.
Así con estas palabras se resume el gran problema de esta enfermedad.
El ser humano huye del dolor, tanto físico como emocional, vivimos en una sociedad que así lo demuestra, en una sociedad en el que el uso de los fármacos antidepresivos y ansioliticos se ha disparado, quizás porque existe la creencia totalmente errónea de que para el dolor emocional y/o físico existe una pastilla que lo cura todo.
Esa sociedad que se aferra a estas creencias...la misma que cree que todos los problemas le suceden a los demás porque quieren, porque no pone remedio.

Enfermar, sea de la enfermedad que sea, cuando te enfrentas a que va a acompañarte toda la vida no depende única y exclusivamente del enfermo, una gran parte de llevar una calidad de vida  aceptable va a depender de terceros, terceros como familia, como empresarios, como profesionales de la salúd, como tú, tú mismo@ que estas leyendo estas palabras y no tienes dolor, si algún amigo enferma y el dolor es inevitable, …